Sabina Beňová 
Lipedém je chronické onemocnění charakterizované abnormálním ukládáním tuku v oblasti nohou, boků, hýždí a v některých případech i paží. Podle některých odhadů postihuje až 11 % žen. Navzdory svému výskytu jde však stále o poměrně neznámé onemocnění, které bývá nesprávně diagnostikováno. Právě pozdní nebo špatná diagnóza vede k opožděné nebo nevhodné léčbě. Přečtěte si příběh Alision a Emily z Velké Británie, maminky a dcery, kterým byl lipedém diagnostikován, a které se otevřeně podělily o své zkušenosti s tím, jak se jim povedlo příznaky této nemoci zmírnit.
Jak vlastně začal váš „lipedém příběh“?
.jpg)
Alison (maminka):
Byla jsem to já, díky komu jsme se začali o lipedém zajímat. Pracovala jsem v Tescu u pokladny – tedy na místě, kde neustále něco zvedáte a přesouváte. Hodně mě tenkrát bolely ruce a zápěstí. Také, když jsem dlouho stála, což bylo na denním pořádku, mi hodně natékaly a bolely mě nohy. Brala jsem na to tabletky, ale věděla jsem, že něco není úplně v pořádku.
Jaké byly symptomy?
Alison (maminka):
Snažila jsem se zhubnout. Ale i přes moji snahu kila nešla a nešla dolů. Strašně mě taky bolívaly kolena. Spoustu let jsem chodila od jednoho lékaře k druhému, ale nikdo nevěděl, co se mnou. Často jsem cítila bolest v tříslech – dnes už vím, že to bylo způsobeno špatným fungováním lymfatického systému. Tenkrát mě to ale ani zdaleka nenapadlo.
Co následovalo dále?
Alison (maminka):
Co následovalo dále? Nohy a ruce mě začínaly bolet čím dál tím více. Na základě krevních testů mi byla diagnostikována dna, na kterou mi byly nasazeny léky. Dostala jsem asi čtvery různé, ale měly hrozné vedlejší účinky a stejně mi nepomáhaly. Skoro jsem nemohla chodit, nevyšla jsem do schodů. Bylo to šílené. Dokonce i zvednout hrnek byl problém.
Když jsem pak po nějaké době navštívila jinou lékařku, podívala se na moji nohu a řekla: „myslím, že máte lymfedém“. Poslala mě na specializovanou kliniku. Naštěstí se na této klinice specializovali i na lipedém, který u mě okamžitě poznali. Byl to pro mě šok, protože jsem o tomto onemocnění nikdy dříve neslyšela. Moc mi pomohlo, když mě ujistili, že jsem neudělala nic špatně – že lipedém není moje chyba. Že jde o nemoc těla.
Emily (dcera):
A tohle je velká škoda, že lékaři nejsou v tomto směru lépe vyškoleni. Někdo si toho mohl všimnou už před lety a ušetřil by maminku toho všeho. Všechny ty různé prášky, vedlejší účinky a bolest.
Jak jste se cítila po stanovení diagnózy?
Alison (maminka):
Jak jsem se cítila? Konečně jsem věděla, co to je. Můj problém měl konečně jméno. A i když se mi to zdálo strašné, a nic jsem o lipedému nevěděla, byla jsem šťastná, že mám konečně nějaké odpovědi. Už jsem s tím mohla začít pracovat. Zpětně si uvědomuji, že lipedém měla i moje maminka a babička. Obě trpěly těmi samými problémy, co já – bolesti, neschopnost zhubnout…
Emily (dcera):
Kdyby nebylo maminčiny diagnózy, pravděpodobně by mi trvalo stejně dlouho jako jí, než by mi byl lipedém diagnostikován. Ve chvilce, kdy za mnou mamka přišla a začala mi vyprávět o svých příznacích, věděla jsem, že lipedém bude i můj problém.
Alison (maminka):
Víte, jako matka jsem se cítila provinile, že po mě Emily lipedém zdědila. Snažila jsem se ji povzbuzovat a být tady pro ni. Chtěla jsem ať lipedém řeší co nejdříve, ať příznaky a progres nemoci pozastaví na co možná nejdelší dobu. Díky pozdní diagnostice u mě lipedém došel do vysoké fáze. Proto jsem chtěla ať jde Emily hned na liposukci. To je moje rada i pro ostatní mladé ženy, které trpí lipedémem. Udělejte maximum, dokud můžete – jste mladá a pokud víte, s čím máte dočinění, neváhejte ani chvilku a lipedém aktivně řešte!
Doporučili byste kromě liposukce ještě něco dalšího, co může napomoct zmírnit příznaky lipedému?
Emily (dcera):
Mně osobně velmi pomohla nízkosacharidová strava. Vzpomínám si, že cca týden potom, co jsem přešla na keto dietu zmizely moje bolesti kolen. Tehdy jsem se rozhodla, že se takto budu stravovat do konce života. Každá žena je ale jiná! Je důležité si sama vyzkoušet, co vám nejlépe sedne.
Alison (maminka):
I já jsem se vzdala cukru. V mých očích cukr není přítel. Vypustila jsem průmyslově zpracované potraviny i přírodní cukry. Víte, když sníte banán, je to asi 20 gramů sacharidů. Což je pro většinu lidí na keto dietě v podstatě denní limit. Pokud však nechcete přejít na keto dietu, za sebe určitě můžu doporučit protizánětlivou stravu. Jak řekla Emily – existují různé diety a jde o to prozkoumat, co konkrétně vám vyhovuje. Neexistuje „jedna zázračná dieta“, která by plošně vyhovovala všem.
Emily (dcera):
Ano, přesně jak říká maminka. Jedna zázračná dieta neexistuje. Ale za mě je to nejlepší způsob stravování, který jsem našla. Stále můžu jíst zeleninu, maso, ryby a sýry, takže to není tak, že by mě dieta zásadním způsobem omezovala.
Co pro vás bylo při přechodu na keto dietu nejtěžší?
Emily (dcera):
Pro mě byly náročné začátky – každý má své chutě a své „malé neřesti“, kterých se musí vzdát. Já se přiznám, že mojí slabostí jsou sušenky. Takové ty lepkavé z Tesca. Miluju je. A na rovinu, musím se někdy opravdu ovládat, když je při nákupu míjím v regálu! (smích) Ale už několik let jsem si žádnou nedala. A prosím! Nejezte přede mnou tvarohový koláč (smích). Samozřejmě, že dodržet dietu je někdy náročné – pro mě jsou v tomto nejhorší Vánoce.
Alison (maminka):
Bože, náročné to opravdu je! Ale je to pořád v hlavě – vy víte, že to nemáte jíst. Díky tomu je to jednodušší. Vím, že pokud sním dort, nebo velkou mísu těstovin, nebudu se cítit jen provinile, ale taky budu bolavá, těžká a ospalá. Začnou mi pak otékat kotníky, takže když si tohle všechno uvědomím, chutě mě přejdou.
Za jednu z možných léčebných metod lipedému je považována kompresní terapie. Nosíte kompresní prádlo?
.png)
Emily (dcera):
Kompresní prádlo jsem začala nosit, když mi byl diagnostikován lipedém. Lékař mi předepsal dva páry kalhot, které měly podpořit lymfatický systém. Bandáže jsem nosila také po liposukci, kdy jsou nedílnou součástí rekonvalescence. Kompresní kalhoty jsem na sobě první týdny měla 24/7 a pak už jen přes den. Já jsem se ale dostala do bodu, kdy i přesto, že už jsem kompresi nosit nemusela, nosila jsem ji dál. Kompresní prádlo mi ulevovalo od bolesti a cítila jsem se v něm mnohem lépe.
No a aktuálně nosím tyhle, jsou skvělé! (Emily má na sobě legíny TBfLg). Oceňuji na nich to, že nejde poznat, že to jsou kompresní legíny. Na rovinu ale říkám, že oblékání kompresních kalhot je někdy dost náročné. U některých potřebuji ráno 10 minut navíc, když si je chci obléknout. Ale tyhle se mi oblékají dobře.
Alison (maminka):
To můžu potvrdit. Legíny TBfLg jsou opravdu pohodlné. Já jsem původně měla předepsané kompresní podkolenky a ty jsem fakt nesnášela. Manžel mi je musel pomáhat nasadit, a ještě nebyly hezké. Ale tyhle legíny, musím uznat, jsou skvělé. Nemám problémy s jejich oblékáním a cítím, že mi ulevují od bolestí. Pro mě je komprese opravdu spásou. Předtím jsem skoro nemohla chodit, nemohla jsem vyjít schody… Teď se mi ale pohyblivost díky kompresi a dietě hodně zlepšila.
Alison, Emily – děkujeme vám, že jste se s námi podělily o své příběhy.
Věříme, že pomůžou dalším ženám, které lipedémem trpí.
